Le mystère de la fibromyalgie

édité le 14/4/2009, mis à jour le 18/8/2009 par La rédaction de Bonjour-docteur

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Comment la déceler la fibromyalgie ? Comment l'expliquer ? Comment soulager les patients ? Invisible et mystérieuse, la fibromyalgie ne laisse aucune trace. Pourtant, il s'agit d'une vraie maladie, qui inflige aux patients une douleur diffuse des muscles quasi continue et une fatigue extrême.

Sommaire


 

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Des points de douleurs très ciblés



Le mot fibromyalgie vient du latin fibro qui désigne les tendons, myo les muscles et algie, la douleur. Les douleurs apparaissent donc au niveau des tendons, mais aussi des ligaments et des muscles (les ligaments et les tendons rattachent les muscles aux os). Ce sont des douleurs diffuses et chroniques, qui durent depuis au moins six mois, et se situent aussi bien du côté droit que du côté gauche du corps.

Points sensibles. Un malade atteint de fibromyalgie, possède 18 points de pression très sensibles au toucher, notamment au niveau du cou, les épaules, la partie supérieure des fesses, l’articulation de la hanche, le genou... Si 11 des 18 points sont sensibles, le diagnostic de la fibromyalgie est posé.

Exténuation. Chez certaines personnes, d’autres symptômes peuvent s’ajouter : une sensation d’engourdissement dans les muscles et les articulations, une fatigue extrême, des maux de tête, des problèmes digestifs et même des troubles de la mémoire ou de la concentration.

Ghislaine souffre d’une fibromyalgie très invalidante qui a commencé après un accident de la voie publique. La douleur a transformé son quotidien...


Cause : une hypersensibilité



Avant d’être reconnue en 1992 comme maladie rhumatismale par l’Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie était considérée comme un trouble psychiatrique par les médecins. Les examens biologiques des patients sont normaux et l’entourage a souvent du mal à croire qu’ils souffrent vraiment, d’où la difficulté des médecins à mettre un nom sur cette pathologie.

Virale ? Psychologique ? Depuis plus d’un quart de siècle, plusieurs théories ont été avancées pour l’expliquer. Certains parlent d’une origine virale, comme l’herpès, ou le zona, qui pourraient d’ailleurs être des facteurs déclencheurs. D’autres ont pensé à des désordres biochimiques ou encore à des perturbations psychologiques. Mais ce qui est sûr, c’est que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent une hypersensibilité à la douleur.

Mauvaise transmission des sensations. En temps normal, on perçoit une douleur par le biais d’un nerf qui agit comme un récepteur et qui nous transmet cette sensation sous forme de message électrique. Ensuite, le cerveau décode cette information puis la module, et ce n’est qu’à ce moment là qu’on perçoit réellement la sensation douloureuse. Dans la fibromyalgie, ce circuit est très actif, le cerveau n’arrive plus à analyser correctement les messages de douleur, il est déréglé et donc le patient a mal en permanence.


Peut-on en guérir ?



Il n’existe aujourd’hui aucun moyen de guérir de la fibromyalgie. Le traitement vise uniquement à soulager la douleur et les autres symptômes comme les troubles du sommeil. Et même si la cause psychologique n’est pas systématiquement à l’origine de la fibromyalgie, une psychothérapie est souvent associée aux traitements.


Finalement, la fibromyalgie qu'est-ce que c'est ?



La fibromyalgie est-elle une maladie nouvelle ?

Il s’agit d’un syndrome rhumatismal caractérisé par un état douloureux, musculaire, diffus, évoluant de façon chronique, associé à une fatigue, un dérouillage matinal, des troubles du sommeil. La description initiale remonte au début du XXe siècle.

Qui est concerné ?

Principalement les femmes , entre 40 et 60 ans en raison notamment de particularités hormonales. Mais elle peut débuter dès l’adolescence.

Quel est le symptôme principal et quelles en sont les caractéristiques ?

La douleur est le signe constant.

Elle concerne aussi bien la région de la colonne cervicale, dorsale haute ou lombo-fessière. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux épaules, trapèzes, coudes, près des hanches et près des genoux. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d’une consultation à l’autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Autres troubles qui accompagnent la douleur : la sensation de fatigue, d’être épuisé, un sommeil perturbé et non réparateur.

Y a-t-il des facteurs déclenchants ?

Ils ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir de traumatisme physique comme un coup du lapin, une chute, mais aussi un choc affectif, un stress un deuil ou un changement de situation familial ou professionnel. Des antécédents de traumatismes psychiques dans l’enfance se révèlent fréquents.

Est-ce une affection chronique ?


C’est un syndrome douloureux chronique qui peut évoluer par intermittence, avec des rémissions, être fluctuant, avec des périodes de crises sur un fond douloureux permanent.

Peut-on parler de syndrome fibromyalgique primitif ou secondaire ?

On pose le diagnostic de syndrome fibromyalgique quand tous les examens sont normaux. Au cas où le syndrome accompagne une autre maladie, on dit qu’il s’agit de fibromyalgie concomitante.

La fibromyalgie, est-ce "dans la tête" ?

Aucun travail sérieux n’a pu démontrer que la fibromyalgie relevait de la psychiatrie. En revanche, il est vrai que le patient ressent le syndrome fibromyalgique comme une affection plus sévère que d’autres maladies douloureuses chroniques comme dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde.

La fibromyalgie, est-elle une forme de dépression ?

La douleur comme la fatigue ou les perturbations du sommeil, peut–être un symptôme de dépression. Mais la dépression a des caractéristiques qui correspondent à des troubles de l’humeur que l’on ne retrouve pas souvent chez le patient fibromyalgique. Par contre, l’anxiété y est associée près d’une fois sur deux. Il faut en tenir compte dans le traitement.

Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?

Elles sont de mieux en mieux connues mais nécessitent encore des travaux de recherche pour les confirmer. On a donc fait la preuve du rôle dans la douleur des perturbations du sommeil. Une atteinte musculaire est évoquée mais non confirmée.

Il existe certainement des troubles dans les mécanismes qui font intervenir la conduction de la douleur. Mécanismes complexes où les substances dites algogènes et certaines hormones jouent un rôle. Ces perturbations d’origine centrale (appelée ainsi car mettant en cause les centres de la douleur situés au cerveau et à a moelle épinière) expliquent l’échec d’un certain nombre de traitements.

Y-a-t-il un ou plusieurs traitements de la fibromyalgie ?

La fibromyalgie étant un syndrome douloureux chronique, plusieurs traitements sont à envisager. Ils se complètent et sont à adapter à chaque patient. Que le patient connaisse son diagnostic, qu’il soit rassuré et qu’il sache l’importance de sa participation sont déjà des éléments du traitement.

La sédentarité peut favoriser les poussées douloureuses. A l’inverse, il faut pratiquer régulièrement une activité physique, du sport, de façon adaptée à chacun, pour leurs bienfaits contre la douleur. D’autant que le corps reste lui en bon état de marche puisque les perturbations ne concernent que les centres de la douleur.

On pourra s’aider de séances de rééducation, d’exercices d’étirement, en se méfiant des massages trop profonds qui reproduisent les douleurs. Une cure de thalassothérapie, ou mieux une cure thermale, peuvent permettre au patient de démarrer des exercices physiques réguliers. La relaxation et l’hypnose sont des traitements efficaces.

Les médicaments prescrits appartiennent à la famille des antidépresseurs et des antiépileptiques. Ces médicaments ne sont pas proposés comme tels mais parce qu’ils ont une action anti-douleur centrale. La prescription se fait à dose progressive. Les antalgiques habituels ou les anti-inflammatoires n’ont pas l’effet escompté.

Du fait de la chronicité de ce syndrome, il faut que les patients sachent que l’effet du traitement est rarement spectaculaire et nécessite une prise en charge à long terme.

Comprendre son affection et s’adapter à des changements de situation, apprendre à maîtriser le stress , sont des éléments essentiels du traitement. Le syndrome fibromyalgique répond à des critères précis. Il s’agit d’un syndrome douloureux chronique qui nécessite l’adaptation aussi bien du médecin que du patient. Il faut utiliser plusieurs cartes à la fois pour gagner la partie contre la douleur. Le médecin connaît les bonnes cartes, la patiente a les atouts en main.

Source : Dr P. Sichère, rhumatologue, membre du Collège national des médecins de la douleur et responsable du Comité de lutte contre la douleur des hôpitaux de Saint-Denis


L’hypnose comme anti-douleur



Dans ce cas de fibromyalgie, la séance d’hypnose consiste à se concentrer sur une image ou un objet que l’on affectionne pour limiter la sensation de douleur.

L’hypnose a surtout pour but d’apprendre aux patients d’atténuer leurs douleurs en cas de crise. Elle ne soulage pas toutes les douleurs mais elle permet de prendre moins de médicaments.


Adresses utiles






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Dr Tourmente a écrit édité le 28/6/2010 :

Vous trouverez davantage de conseils dans le forum, vous pouvez aussi lire le chat sur la fibromyalgie

Elfie a écrit édité le 25/6/2010 :

Je souffre aussi de Fibromyalgie et j'ai des démangeaisons à m'arracher la peau sur tout le corps mais par épisode, de plus j'ai parfois des démaigeaisons au niveau des grandes lèvres toujours par épisode. Je me demandais si cela avait avoir quelque chose avec la maladie. Je me suis retrouvée face à cette maladie avec un médecin qui m'a prit pour une malade imaginaire car rien ne ressortait au niveau des examens biologiques, j'ai été traité avec de la cortisonne ainsi qu'un dérivé de la morphine aujourd'hui j'ai tout arrété, je supporte comme je peux la douleur comme je faisais avant, j'ai parfois le moral dans 'les chaussettes' suite aux douleurs.Je me suis sentie tellement démunie, mon médecin du travail à été à l'écoute mais il ne me trouve aucune solution si ce n'est que de faire une demande au niveau handicape pour avoir droit à des aménagements au travail. Si vous avez des conseils je suis preneuse j'ai aussi changé mon alimentation en arrétant le fromage. Merci

Dr Tourmente - Bonjour-docteur.com a écrit édité le 25/6/2010 :

Oui, c'est tout à fait possible. Je suis vraiment désolée pour les horreurs que vous a dites ce médecin... Essayez de les oublier, il y a des soignants beaucoup plus à l'écoute, soyez-en certaine. Vous pouvez aller dans le forum pour retrouver des témoignages.

andye38 a écrit édité le 25/6/2010 :

je souffre de fibromyalgie depuis longtemps mais reconnue pas un spécialiste de Lyon en 90 il m a dit que j était irrécupérable que mon mari aurait du finir son boulot je ne souffrirai plus (mon ex mari était violent ) Il m a alors demandé par quelle fenètre je voulais sauter !!!!!!! ensuite on m as mis en longue maladie ensuite invalidité à présent de souffre de démangeaisons internes j aimerai savoir si c est une conséquence de plus à cette maladie,,,???? courage à toutes car cette maladie invisible est encore mal acceptée chez nous merci pour ce site

Dr Tourmente - Bonjour-docteur.com a écrit édité le 2/6/2010 :

kimstina : nous ne faisons pas de consultation en ligne. Sans vous examiner ni voir votre dossier, ce n'est pas possible de faire un diagnostic. Bon courage

kimstina a écrit édité le 1/6/2010 :

Bonjour, depuis novembre dernier une douleur s' est installée au niveau des épaules puis cou, genou, pieds, sous les pieds, chevilles, coccys,acouphène, palpitations, douleurs yeux, tension, mal aux oreilles etc, cardiologue, scanner cérébral, rien, cou artrhose et becs de pérroquet, en ce moment mal de gorge, les douleurs vont et vienne mais ont diminuées sans traitement aucuns, juste des béta-bloquant ainsi que de l' abuprofène. Je ne sais si je souffre de fibromyalgie maqlgré les dires de deux médecins et la cotracdictions d' autres, Merci de bien vouloir me renseigner?..;

Cazy13 a écrit édité le 1/6/2010 :

bonjour,
Cela fait 3ans que ma fille souffre,en premier temps notre docteur pensait a une sclérose car elle avait tous les symptomes mais les Irm n ont révélé que 6 points pouvant confirmer cette maladie des tests neurologiques ont aussi été pratiqués on note bien une insensibilité ds certaines zones,mais rien de concluant,elle a été mise sous morphine à haute dose rien n'y a fait,ils ont tout essayé mme des médicaments pour l épileptie depuis décembre 2009 sous le controle du centre anti douleur d'avignon ell est perfusée 18h/24 sous kétamine 90mlg + oxinorm40 et oxicontin 40 comme sa douleur est tjrs à 8 voir 9 /10 ils lui arrète progressivement son traitement elle est donc perfusée depuis dix jours, qu'un jour /deux et c'est pire,elle souffre ne marche pratiquement plus à l extèrieur juste a voiture c est couché le lendemain ,a des pertes de mémoires et j en passe ,jo a 27 ans !

Dr Tourmente - Bonjour-docteur.com a écrit édité le 1/6/2010 :

jlouis62 : il faudrait consulter afin d'être examiné. Ce n'est pas possible de poser le diagnostic à distance.

jlouis62 a écrit édité le 31/5/2010 :

Je souffre depuis plus d'un an de douleurs dans les articulations (principalement les genoux et les poignées) mais aussi de fortes douleurs musculaires. Mes orteils sont engourdis de façon permanente et je suis constamment fatigué. Serait-ce les symptômes de la fibromyalgie et si oui, comment la soigner efficacement. Merci

Dr Tourmente - Bonjour-docteur.com a écrit édité le 31/5/2010 :

MATAL83 : l'origine de la fibromyalgie est mal connue, elle est provoquée par l'association de plusieurs facteurs (génétiques, environnementaux,...) et elle se révèle souvent au décours d'un choc psychologique ou physique. Vos opérations ne sauraient être responsables de votre maladie.
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Dernière mise à jour du site le : 29/7/2010